El síndrome de Down es un trastorno genético que ocurre como resultado de una alteración cromosómica consistente en un cromosoma 21 en exceso.
Los niños con síndrome de Down tienen características cráneo-faciales bastante típicas y comunes, que puedan ser rápida y fácilmente identificables por los médicos; lo que proporciona una excelente herramienta que permite intervenir rápidamente, de manera que se optimice el desarrollo de las habilidades de estos niños con necesidades especiales. Felizmente es posible que los mismos logren hacer todo lo que hacen los demás aunque con un poco más de esfuerzo, tesón y sobre todo amor y dedicación por parte de sus padres.
Tener síndrome de Down no hace que una persona sea “especial”, término que por lo general hace pensar en una persona a la que hay que cuidar, proteger y disculpar, tratar como a un eterno niño. Una persona con síndrome de Down es una persona como cualquier otra.
En ese sentido, el bebé recién nacido deberá ser tratado igual que sus hermanos, la diferencia es que los padres tendrán que estar atentos a las particulares necesidades que presenten para desarrollarse a plenitud.
Es en atención a estas necesidades especiales, que la persona con Síndrome Down deberá llevar un programa de intervención temprana, terapia física y terapia de lenguaje.
Cualquier tipo de Síndrome de Down que tenga el niño o niña, adolescente o joven no será impedimento para que se conviertan en personas autónomas y útiles en la sociedad.
Las personas con Síndrome de Down (niños, jóvenes y adultos), tienen la posibilidad de participar plenamente en la vida social: asistir a clases en colegios especiales o en aulas de integración, recibir una atención médica adecuada a sus necesidades, una formación profesional que les permita conseguir empleos adaptados a sus posibilidades y tener los medios necesarios para alcanzar el mayor grado posible de autonomía.
El futuro de las personas con síndrome de Down no es distinto que el porvenir que tienen otras personas con o sin discapacidad. La sociedad está en el deber de potenciar las oportunidades y estrategias necesarias para conseguir el pleno desarrollo de los derechos que nos plantea la Convención Internacional de las personas con discapacidad. Esos derechos no son diferentes a los de otras personas, pero debemos velar para que la sociedad no sea un entorno discapacitante sino integrador.
La inclusión es un «derecho» de las personas con discapacidad recogido por la ONU en la Convención Internacional que ha sido ratificada por la mayoría de los países alrededor del mundo.
En esta oportunidad, les voy a dar a conocer, a dos jóvenes, (como el de muchos otros) que nos demuestran, que “Querer es poder”
Tal es la historia de nuestra co-terranea, Noelia Garella; La joven de 26 años con síndrome de Down se recibió de maestra jardinera y enseña en un jardín maternal de la capital provincial, quien se recibió en 2007, luego de cursar tres años la carrera en el Instituto Superior del Profesorado Antonio Sobral.
Y la historia de Pablo Pineda, que es una cara famosa en España. No sólo por ser la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa, sino por su papel protagonista en la película «Yo También», que narra la historia de un trabajador social Down que se enamora de su compañera de labores.
A continuación, podrás conocerlos, a través de las entrevistas que les han efectuados a ambos:
La historia de Noelia, una maestra jardinera con síndrome de down
Es cordobesa, tiene 26 años y se recibió en 2007; «Los chicos me tratan muy bien; estoy muy contenta con mi trabajo», dijo
Córdoba- Una joven de 26 años con síndrome de Down se recibió de maestra jardinera y enseña en un jardín maternal de la capital provincial. Se llama Noelia Garella quien se recibió en 2007, luego de cursar tres años la carrera en el Instituto Superior del Profesorado Antonio Sobral.
A partir de una adecuación curricular, desde los primeros días de junio de este año trabaja en el Jardín Maternal Municipal Capullitos, en Villa Cornú, en el extremo norte de la ciudad de Córdoba.
«Estoy muy contenta con mi trabajo. Los chicos me tratan muy bien y me dicen seño Noe», dijo a Télam la docente y resaltó que «los chicos son muy buenos y me quieren». Noelia está a cargo de la biblioteca del jardín maternal, que depende de la Municipalidad de la Ciudad de Córdoba. También se ocupa de promover la lectura entre los niños de 3 y 4 años que concurren a ese establecimiento.
«Yo me siento recómoda. El trabajo que hago me encanta. Sólo que me queda un poco lejos pero es una gran alegría para mí hacer el trabajo que hago», dijo la joven, que desde hace unos años tiene novio.
El presidente de la Asociación Síndrome Down de Argentina (Asdra), Raúl Quereilhac, celebró la joven se haya insertado en el mercado laboral. No obstante, deseó que estas situaciones dejen de ser noticia «ya que todos los jóvenes deberían tener la posibilidad de trabajar sin que signifique una novedad».
Romina, hermana de Noelia, dijo sentirse muy emocionada y orgullosa de su familia. «Podemos ver los resultados de un esfuerzo que valió la pena, porque nunca perdimos las esperanzas de lograr lo que hoy ella y nosotros podemos ver», resaltó.
Noelia trabaja por la mañana en la Biblioteca Infantil del establecimiento y además se ocupa del Rincón Literario y del Rincón de Cuentos. «Colabora en todo lo referente a las actividades vinculadas a la literatura, se encarga de leer cuentos a los chicos y lleva la organización bibliotecaria», detalló Cecilia Chiesa, encargada de turno del jardín..
Video Entrevista a Noelia Garella:
Los desafíos del primer licenciado europeo con síndrome de Down (lanacion.com)
Pablo Pineda es una cara famosa en España. No sólo por ser la primera persona con síndrome de Down que obtiene un título universitario en Europa, sino por su papel protagonista en la película «Yo También», que narra la historia de un trabajador social Down que se enamora de su compañera de labores.
A sus 37 años, ya es licenciado en magisterio (maestro) y le quedan cuatro asignaturas para sacarse una segunda titulación en Pedagogía. ¿Su próximo proyecto? Hacerse con un carnet de conducir.
«Quiero sacármelo porque nunca se ha visto a un síndrome de Down conduciendo. Sería un reto muy importante y es algo más para independizarme», dijo en una entrevista a BBC Mundo .
Pablo es uno de los rostros visibles de una generación de jóvenes Down que vienen rompiendo esquemas sobre cuán lejos pueden llegar académica, personal y profesionalmente las personas que tienen este síndrome de origen genético que conlleva un grado de desarrollo físico e intelectual distinto a la media.
Ejemplos son el de la estadounidense Karen Gaffney también diplomada en magisterio, y quien es la primera persona Down en cruzar a nado los más de 14 km de largo del lago Tahoe en Estados Unidos, o la joven japonesa Aya Iwamoto graduada en Literatura Inglesa.
Según Pineda, no existen personas discapacitadas sino personas con «capacidades distintas», por lo que la sociedad debe evolucionar hacia una sociedad «más plural», donde las personas con síndrome de Down no sean tratadas como niños y donde se fomenten sus capacidades e independencia desde temprana edad.
-¿Cómo se siente el ser la primera persona Down que logra completar una carrera universitaria en Europa?
-Yo creo que estoy en el frente de guerra, es un inconveniente. Hay que luchar, meterse en la sociedad cuando el mundo Down normalmente va por otro cauce. Yo me quedo metido entre los normales mientras los Down tienen sus asociaciones, sus padres, su pequeño micromundo. No es que me sienta aislado, sino que es muy difícil luchar en una sociedad normalizada, tener una identidad Down cuando el mundo Down funciona de forma paralela.
– ¿En qué sentido notas esa división?
-Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. Por ejemplo, voy a un bar a tomarme algo (ahora me ocurre menos), pero antes me decían «¿este niño va solo?» O personas mayores que van por la calle me toman el brazo y me ayudan a cruzar la calle. O ir a votar a las elecciones y que te pregunten ¿el niño vota? O ir a un restaurante con tus padres y que te den agua en lugar de vino. En otra ocasión fui a la playa y una pareja de guardias civiles vinieron a preguntarme si estaba bien. «Sí, perfectamente». Son anécdotas curiosas pero como ves la gente tiene prejuicios.
Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte»
-¿Cómo conseguiste graduarte en la Universidad?
-Eso fue gracias a que hace muchos años mis padres, pieza fundamental en estos temas, decidieron que fuera como el resto de mis hermanos. Ahí empezó todo, fui a las mismas escuelas. No esperaban que llegara a la universidad pero lo hicieron todo para que estuviera en contacto con la gente. Yo al principio no me daba cuenta, la que luchó fue mi madre que fue al colegio, que habló con el director. Para entrar en el instituto los profesores tuvieron que hacer una votación que gané, pero luego lo difícil era ir a clase y enfrentarme a los profesores que dijeron que no, pero me los terminé ganando.
– ¿Cuál fue tu metodología de estudio?
-Te va a sorprender. Yo siempre estudio en voz alta, se me quedan mejor las cosas. Lo leo, lo comento conmigo mismo y con la gente que está alrededor y así entiendo. Subrayo, hago esquemas, resúmenes. No es un sistema memorístico, ya que un tema de una carrera no es fácil de memorizar si no la entiendes. Lo comprendía, lo explicaba y lo mascaba bien.
– Hablando con la Asociación Síndrome de Down de Reino Unido me comentaban que tu caso es inusual y excepcional.
-Me fastidia y mucho que digan esto, porque lo hacen como una especie de justificación, para no seguir avanzando, no seguir intentando más por esas personas. Yo creo que no es verdad. Siempre digo a los padres que no vean que yo he hecho una carrera o una película. Eso no es importante, lo importante es que se puede, que tus padres tienen que enseñarte y estimularte. A partir de ahí pueden hacer lo que quieran.
– ¿Qué consejos le darías a los padres?
No soy quien para dar consejos, porque en este mundo, y en el mundo del síndrome de Down, cada uno es diferente. Lo que sí diría que lo primero es confiar en sus posibilidades. A partir de ahí enseñarle cuanto sea, estimularle al máximo sin ponerle límites a priori desde muy temprana edad.
– A tu parecer, ¿qué capacidades deberían aprovecharse más de las personas Down?
-A través de la fundación Adecco tratamos de hacer que los empresarios cambien el chip y esas ideas preconcebidas. Intentamos que las personas vean la discapacidad como una oportunidad. Yo siempre les digo a los empresarios que las personas con discapacidad pueden hacer muchas cosas. Tenemos mucho talento cuando es explotado. Podemos mejorar a las empresas con nuestra puntualidad, nuestro espíritu cumplidor. Hay que aprovechar ese talento no tirarlo a la basura.
– ¿Y qué me decís del sistema educativo? ¿En qué sentido tiene que cambiar?
-Si te lo dijera la entrevista se alargaría de forma brutal. El sistema tiene que cambiarlo todo. Ser un sistema más rico, más plural, diverso, una sociedad con mejores valores en la que la diferencia sea vista como un valor y no como un problema o defecto. Hay tantas cosas por cambiar. Nos prefieren tener sustentados, separados en asociaciones para no cambiar.
-¿Has logrado ser independiente? ¿Cuáles son tus proyectos?
– Vivo con mi madre. Mi padre murió recientemente y estamos los dos solos. La verdad es que vivir con los padres tiene muchas ventajas, se vive muy bien. La comodidad de la casa, la ausencia de responsabilidades, todo eso te hace vivir muy cómodo, aunque a veces te planteas el momento de independizarte. Pero también el precio de la vivienda es un inconveniente, la crisis económica no ayuda Aunque te planteas poder aportar algo a tus padres igual que ellos te han dado a ti. Por ejemplo, ahora que se murió mi padre tengo que ayudar muchísimo a mi madre. Soy el único que queda en casa porque todos mis hermanos se han casado y tienen hijos y, cuando me independice, mi madre se va a quedar muy sola. Los dos vivimos juntos y nos admiramos mutuamente.
Video de la entrevista a Pablo Pineda
